Sarcome histoire récurrente de Rachel …

Sarcome histoire récurrente de Rachel ...

L’histoire de Rachel

par Rachel Baumgartner Lozano

Rachel Avait 15 ans Quand Elle was diagnostiquée Avec Une tumeur de Askin à la colonne vertébrale, et Elle portait sur Deux récurrences. Compris SES Traitements de chimiothérapie, la radiothérapie, la chirurgie et juin greffe de cellules Souches.

au hockey sur gazon Je du secondaire à l’automne 1998, et mon dos blessé de plus de en plus de each jour. Le pédiatre a Pensé Qu’il Était de mon sac à dos trop lourd. Ensuite, la saison de basket-ball a commencer et il was encore plus de mal. Un matin, je me suis Réveillé et mes pieds me sentais bizarre. Je ne pensais pas trop de lui. Le Lendemain, mes jambes et la poitrine ÉTAIENT engourdis. Nous Avons Appelé le médecin orthopédiste (depuis que je te suis si sain et le bras cassé only Une Fois). ILs have dit que ça sonnait et neurologique Nous gave les NOMs des neurologues. Eh bien sur could be me programmeur Dans mois un, Un autre lundi (Il était vendredi). Ma mère Était au téléphone avec mon père en train de de Décider Ce qu’il faut faire et le third fait irruption neurologue Dans la ligne Téléphonique et a dit Qu’il Était en congé Ce jour, maïs à venir en tout CAS. Il a fait des tests et Quelques Quand Nous Sommes Revenus de l’IRM, il Avait non oncologue, chirurgien, anesthésiste, etc. Alignés.

J’ai eu juin tumeur d’oeuf de taille en appuyant sur ma moelle épinière au T3 et T4. Il a déjà was SUPPRIME RAPIDEMENT ma respiration et la chirurgie d’urgence Était en ordre. J’ai eu la chirurgie Tôt le Lendemain matin. Heureusement, je reprenais tout mon pendentif sentiment la chirurgie. J’ai commencer la chimiothérapie Dans Quelques jours Quand il was specified Qu’il Était la tumeur de Askin (Dans la famille de sarcome d’Ewing) Il is Arrivé si vite, Mais je me souviens réconforter ma mère et se Soucier de laisser les gens savent à propos de Ce que je vais manquer. Dès la première minute of this voyage fou, je accepte et tout Ce que je devais faire verser à get Travers Elle, Je Voudrais juste le faire.

Traitement

J’ai eu la chirurgie emergency 5 Décembre 1998, pour ma première tumeur. ILs enlevés Autant- Qu’ils pouvaient de la tumeur d’oeuf de taille Mais il y Avait des broches Qui sont Allés partout. Je l’ai fait juin année de chimiothérapie j’ai eu non "charmant" Temps with VP16 et ifosfamide Toutes les 6 semaines. Alors each 3ème semaine Entre je DOI "amusement" juteuse with Adriamycin rouge (le mot me fait encore frémir) et Cytoxan. Vincristine Était Un évènement hebdomadaire Jusqu’a Ce que je eu de la Difficulté à marcher en Mars 1999 et il was arrêté. En Mars et Avril, j’ai eu 6 semaines de radiothérapie entrelacées with la chimiothérapie.

Je étais en rémission DEPUIS 2000. Décembre de 2000 cellules Souches were Prises verser stockeur in the CAS where je les en avais Besoin. Alors Que les études, les cellules cancéreuses were Découverts. Je étais plus dans de sortir de l’hôpital verser les 5 PROCHAINS mois. Cisplatine et Ironotecan are les Médicaments de choix Cette Fois. 3 juin 2001, je fus GESPUB pour ma greffe autologue de cellules Souches. Jours de fluides conduit à VP16 Ontario, Cytoxan et thiotépa. Dans Je Etais versez Un bon 6 semaines et al eu de complications Nombreuses, y compris les couches de desquamation de la peau et les doublures intestinales internal épluchage. Je suis en état de choc Septique AVEC Diverses infections Dans mon sang. Je ne pensais le faire à Travers, Que les médecins en Ontario dit que je te suis l’ONU des plus de malades Qu’ils Ont vu Qui a survécu.

Une Autre Annee ET Demie de suivies de rémission. Puis, en Novembre 2002 Une nouvelle tumeur was trouvée Entre mon cœur, les Poumons et la colonne vertébrale. Je l’en avais déjà Maximiser sur lot non de chimio et la radiothérapie en plus de D’une greffe. Tout le monde Qui ait eu Jamais La Tumeur Askin ET Rechute activités après UNE Greffe etait mort en Quelques semaines. Mon pronostic Était inexistant. Les mois passèrent et la tumeur n’ont AUGMENTE légérement. J’ai eu Un petit peu de rayonnement et tout Un petit peu de chimio Juste pour me Tenir à l’aise et les secouristes à respirer. Pendant tout temps de bureaux, mes médecins were Informés par des experts Du monde entier me verser sur Mettre hospice il N’y Avait rien à faire. Un an a passé et il semblait stable et ne se developpe pas. PTE have Montré PEU pas de UO d’activité Dans la région de la tumeur. En mai 2004, non chirurgien cardiovasculaire et thoracique Étonnante a pris la tumeur en toute sécurité. Il était de la taille d’Un petit football de Nerf. Quand ILS biopsiées, Il était mort Complètement. Les médecins were Déroutés et il is a miracle Énorme. Sur Pense Que je suis la personne à survivre Seule à this longue with type de mon après juin après rechute juin greffe. Je suis en rémission DEPUIS 8 ans et il Maintenant Suffit de Prendre un jour à la foie, il N’y a personne versez-moi comparateur à!

Récupération

Je suis venu Un long chemin, Mais encore visage à de Nombreux Effets Secondaires un long Terme Et De Prendre divers Médicaments faire. J’ai un Faible droit du poumon rayonnement, mes genoux have l’arthrite, ma vésicule biliaire was enlevée et ma thyroïde ne Fonctionne est pas correctement ALORS Je prends des Médicaments verser ACDE. J’ai aussi des déficiences Hormonales et la douleur chronique Dans le dos et les jambes AINSI Que la fatigue chronique. Mes intestins par ma are endommagés et me greffe Donner Quelques Problèmes, Mais Avec le temps il a Amélioré de Façon spectaculaire. Malgre Tous Ces Moyens de dissuasion possibles, je vis Une vie très actif et pleine. Il y a eu beaucoup de hauts et des bas physiquement, émotionnellement et psychologiquement Dans this voyage.

Life Now

J’ai receipt mon qu’associé de en conception d’intérieur, baccalauréat en Art Studio, la psychologie et l’art-thérapie. ACTUELLEMENT ma la maîtrise de Djé en art-thérapie Counseling. Je suis orateur non Inspiré national, et je vais De temps en temps à l’Etranger. Je fais des commissions d’art (Peintures murales, meubles, t-shirts, des logos, des toiles, un peu de tout). Je voyage beaucoup verser des Evenements Liés au cancer et les Possibilités d’expression. Je l’avec aide les camps de cancer enfants et faire des Choses verser les Organismes de bienfaisance et Locaux nationaux Ayant trait à divers aspects Du Cancer et d’Autres causes. Je suis also non auteur publié et de MAINTENIR un blog. Je suis en 2008 Votez le magazine Femme Glamour de l’Année, Qui Était non honneur très Étonnant. Je suis Toujours prêt à secouriste ET Rencontrer de Nouvelles personnes.

Pensées versez patients de Nouveaux

Faites confiance à Vos instincts et Speaking. Posez beaucoup de question! Pressothérapie non médecin vous vous Sentez à l’aise with Qui est familier with your maladie de. Tu peux passer à Travers ça. Prenez un jour à la foie. Planifiez Petites Choses à Espérer: voyage non, l’achat d’Un nouveau livre, quel Qu’il Soit. Il is essentiel d’Avoir des Choses à vivre et Travailler en direction. Accepter Que Certains jours are mauvais et bons et CERTAINS are c’est correct. Entourez-vous Avec des Gens qui vous soutiennent, non pas Ceux que vous faire tomber. Et ne sous-estimez jamais l’espoir!

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Rachel Espère Sauver et Improving des vies en soutenant la recherche sur le sarcome. Si vous souhaitez l’effort secouriste Dans this, l’initiative va au UTILISER MOINS 97% DE VOTRE don verser financeur juin study par les prometteuse évaluée paires de la recherche. Pour faire un don déductible d’impôt Qui engager Aucun frais de treatment. il vous plaît faire un don par chèque en l’honneur de Rachel. Pour faire un don en toute sécurité en ligne with les frais de treatment de 4,9%. Utilisez le "Faire un don Maintenant" bouton.

Signataire le livre de Rachel

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Nickola Symes 27/03/2014 05:02

En 1984, sur M’a Diagnostique with the same Exactement. je supportais
sans d’Essais Fin et sur m’a dit que je te devais. 15% de chances de battre ACDE et à 14 I ÉTAIT ONU des 4 autres personnes in the world à des Diagnostiques was.

Les cicatrices montrent encore après 28 ans et moi Avons eu la chance de de Rester en rémission.

J’ai 3 enfants adolescents après Avoir dit que je te serais infertile.

Laura 17/01/2013 18:06

Rachel, merci pour le partage. Je aimerais vous entender Speaking un jour. Oui, Nous pouvons Avoir une grande joie et Une vie pleine, en Dépit des Effets de nos Traitements. Art-thérapie sonne Comme d’ajustement non fantastique. Je te Souhaite le Meilleur.

Craig Guenther 06/12/2012 11:41

Ma fille Camryn (12 ans) a le same Mais DANS SON épaule. Chemo Démarre CE vendredi. Nous vous remercions de votre histoire. Je suis Toujours peur pour Elle.

MiMi Olsson 29/09/2012 15:24

Rachel, miracle non de tu. Je vais dire à tous les gens in the groupe de Soutien de l’Ewing à lire votre histoire. Vous donnerez tante d’Espoir pour Eux. Merci pour le partage.
Avec Hope, MiMi

Mary 26/09/2012 13:54

Rachel – je vous remercie de partager votre histoire Avec Nous. Il was juin Telle joie de vous et de passer Connaître du Temps Avec vous. La Façon Dont vous Gérez gracieusement des difficultés, et Aider les autres Gerent Eux also, is journey Que l’sur Doït faire l’expérience de première principale Pour comprendre. Je Peux honnêtement dire que je te choisirais et aller sur une aventure Avec vous, si oui ou non le bras et le dos coopéraient, Parce que je suis Sûr Que Nous le Rendre amusant, peu importe quoi. )

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Copyright © Octobre 2012 Initiative Sarcome Liddy Shriver.

Poèmes le temps du chemin

par Rachel Baumgartner

This série de dix poèmes are Écrits du Point de vue d’ONU survivant D’une forme rare de cancer la tumeur d’Appelé Askin. Rachel was Diagnostique with Askin de 1998. Il y a non bref commentaire d’avant l’introduction each poème vous versez Donner Une idée de Ce Qui se passait Dans sa vie à l’époque, un Ellé Écrit le poème. Beaucoup de Lecteurs en rapport will be Immédiatement with Les enjeux, les sentiments et les émotions d’une affaire Qu’elle Dans this sélection de poèmes.

1 juin 2006: "Contrôle" was Écrit juste après Avoir eu mon 2 ans remise anniversaire.

Contrôle

Le Était cancer juin guerre en pleine
A l’intérieur de mon corps
pas de la Controler pouvais de Djé
Qu’est-il Arrivé
Peu importe Ce que je faisais

Il était terrifiant
M’a fait Sentir Comme
Un sans bebe défense
je ne pouvais pas voir
Qu’est-ce qui se est passé

Mais je pouvais Controler
Mes espoirs et les rêves
Je de la Controler
Mon attitude.

21 janvier 2006: "Je Sais Que Le Routines" was Écrit environnement non un et demi après mon opération miraculeuse.

Je Sais Que Le Routines

Je Sais Que les routines
trop bien
Je Pourrais les faire
Dans mon sommeil le plus de Profond
Et en Ontario Probablement

"Tendez et redressez"
Le soutien-gorge
Verser Eb ous intraveineux
La pression artérielle OÜ intraveineuse,
C’est.

"Allonge toi sur le dos"
Pour les inspections
De cœur, les Poumons
Pour l’activité de l’estomac
Et au-delà

"OUVREZ grande la bouche"
Verser verify Plaies Dans la bouche,
Thrush, température
OU AUTRE

"Maintenez Votre doigt OÜ orteil non"
Pour les levels d’oxygène ous
Une piqûre au doigt

"‘Vous vous sentirez somnolent"
Comme les coups de pied d’anesthésie Dans
Ou le Benadryl suffoque

"Tenir bon"
Quand Une partie de moi
Est Viole et des objets foreign
Sont Poussé vers l’intérieur

"Déshabillez de la [pièce d’insertion] vers le bas ous vers le haut"
Fait, je Peux Être inspecté
Ou échantillonné ous Aidé

je les connais
Trop bien.

20 juin 2005: "fuyez" was Écrit environnement non un après mon opération miraculeuse.

fuyez

je veux m’enfuir
POURTANT, une partie nulle
Est-ce Assez loin
Parce Que partouts
je vais
Il est mon corps
La chose
Cela me fait peur
Le plus.

26 avril 2005: "plus forte" un Écrit non un après mon opération miraculeuse was Étonnante verser la tumeur enlever Entre mon cœur, le poumon et la colonne vertébrale.

plus forte

Le cancer du disparu Semble
médicalement De toute Façon
POURTANT, à bien des Égards
Ce pas de Ne est
Les Restes resteront
Toujours au sein de
Mon squelette, l’esprit et au-delà
Affectant tout Ce que je ne
Dès le jour where il a envahi
Pour le Meilleur ous versez le pire
Il a fait sa marque
En permanence DANS LE temps
Le cancer demeure de influente
Mais je Reste de plus fort

11 novembre 2004: "Scars" was Écrit environ 6 mois après ma grosse chirurgie miraculeuse.

Scars

Cicatrices sur tout mon corps
Versez-moi RAPPELER de mes batailles

Cicatrices sur tout mon esprit
Pour se souvenir de Tous les Traumatismes

Cicatrices sur tout mon coeur
Verser Sentir les Pertes

cicatrices partouts
Guérir le temps du chemin
Mais jamais Disparaître.

10 mai 2004: "Waiting Out" was Écrit neuf jours avant Que la tumeur Entre mon cœur, le poumon et la colonne vertébrale was enlevée.

Waiting Out

Jours Passes Dans Les Limites
Sur bâtiment non
Parfois, ma maison
D’AUTRES foie, l’hôpital

Conteste par le cancer
Demeure en moi
la force de sortir Aucune
Forcé de se recoucher

En attendant un jour Meilleur
Quand je en peux sortir
Et joue.

6 novembre 2003: "Waves of Pain" un un été ECRIT un après Avoir découvert Que Je avais Ce Qui was Pensé versez Être une tumeur inopérable Entre mon cœur, le poumon et la colonne vertébrale. Il Serait encore 6 mois avant non de le chirurgien accepterait sortir.

Waves of Pain

Vagues sur les vagues de la douleur
De mon dos et mon soutien-gorge
Comme des gouttes non de robinet
Il ne Cesse de égouttoir

Mais la douleur ne manque jamais
Il may Parfois Être suspendu
Comme la cassette juin Dans magnétoscope non

Mais FINALEMENT, ça recommence
Il ne may pas Être Retenou pour toujours
Fait, il continuera de trabalho
Et la vie hors effrayer de moi
Please cour un de douleur …

15 septembre 2003: "Soin des cheveux" was Écrit Quand je suis chimiothérapie juin third foie for the third foie que je te devais le cancer.

Soin des cheveux

Je me DOIS RAPPELER
Je suis beau
Cheveux pas de UO de cheveux
Cela Ne me changer pas
Il ne may pas me changer
Je suis en Contrôle
J’ai besoin de
Croire en moi
Sachez Qu’il n’à pas d’importance

Mais Reste
Ça fait mal
Je me Démarque Maintenant
Crier au monde
‘J’ai un cancer non’
‘je suis malade’

14 avril 2003: "Avez-vous déjà senti la mort" un Écrit ETE 4 mois après Avoir Été dit que je te devais Askin’s tumeur Pour un temps this third temps Entre mon cœur, les Poumons et la colonne vertébrale et devrait Avoir Quelques semaines à vivre.

Avez-vous déjà senti la mort?

Avez-vous déjà senti la mort?
À l’âge mûr de 20?
ESSAYER de monter sur le dos
Griffant your crâne
Marcher sur le dos de Vos chaussures
Pounding sur Votre poitrine
Poumons suffocante Vos
Votre visage envelopper

Je espere que non
Je méprise vivement
Mais si oui
Vous Devez continuateur
hors tension FRAPPER
La lutte contre this retour
Crier à Elle
repoussant
Faire ressortir Toutes vos armes
Brossant
Ensuite, vous ne le sentirez pas
beaucoup

3 avril 2003: "Radiation Revisited" was Écrit Quatre mois après la third foie with Askin’s la tumeur tout en Faisant non encore rayonnement Comme je l’en avais fait LORs de mon premier diagnostic.

Radiation Revisited

Cette semaine M’a Ramène à Cet endroit
Il y a 4 ans Presque, je connaissais bien
Une routine quotidienne a Duré, plus de six semaines
Puis, une jeune fille de saisir ans Tellement de rappel, plus sage
Mon dernier morceau de cheveux en tresses petite Bagué
Garder ma tête et les yeux droit devant
Surplombant les Personnes Agées moi tout surpassant juin
Et les choques de Yeux après mouvement each
ILs à haute semblaient Penser voix
Incrédulité et le déni rampante
T-elle sur Mettre Une robe ous sa mère?
Ignorer l’absence manifeste de cheveux
Je retournerais habillé in the vêtement temporaire
Quelle occasion de CERTAINS pensaient Connaître Transats Annees en bonne santé

Silencieusement Je Savais que je te l’en avais Emporté
Conscient Que Je avais agité l’air vicié
Après Avoir visite la salle spéciale
Quelques minutes suspendus Moins Qu’une sieste
Je retransformer en l’adolescent
Jusqu’a only that je suis retourné le Lendemain
Arrêt Qui porte au bout de 6 semaines.

Maintenant, je suis retourné à Cet endroit
Même Dans l’ascenseur, je sentais Qu’il
Il y a l’odeur familière hantant foie
Une révélation de refroidissement que je te suis de retour à nouveau
Partiellement par choix, en partie par le Besoin
Le sous-sol devant moi couloir
La porte à gauche après la piscine couverte
Le même me visage Salua
Autre Une coiffure-mise à jour, je suppose

Il était hors de lieu Pour Etre de retour
La porte de Réouverture ungreased
Un flash-back in the Réalité et non pas à l’esprit
Je me suis à nouveau vers Dirigé les vestiaires
Une mémoire éveillée Au plus profond de
Nations unies instinct naturel versez attraper juin robe pliée
De la plage arrière, Puis Dans Une stalle

Je redresse le rideau et l’inspiration profonde pris juin
Après Avoir enleve mon t-shirt rouge des temps, plus Récents
Je drapé de la robe irritée Autour de moi
Pressothérapie les rubans bon marché Immédiatement
J’ai hesite et REGARDE Dans le miroir

J’ai eu tout à coup à l’étape, plus près
Ai-je Vraiment voyant Que
Le yeux de Ou ÉTAIENT Fatigués me dupant?
Une femme aux cheveux-pour Une Fois
Je vis très profondes, les brillants de Yeux
Quelqu’un Pourrait Facilement Se perdre
J’ai eu le prix de juin de conscience

J’ai grandi Vraiment
Le rayonnement Serait une femme Traiter Maintenant
Ses yeux proFonds encore de moi énigmatique
La réflexion en remuant l’air immobile
La sagesse en les intimidant
me verse continuateur mendicité

V3N4 ESUN Copyright © 2006 Initiative sarcome Liddy Shriver.

Cadeaux

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