Photos de bébé acne

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Rencontrez Brenna, un bébé with Harlequin Ichtyose

Brenna Westlake, né le 19 décembre 2011, is l’juin des rares personnes Qui a des Harlequin Ichtyose (also Connu sous le foetus Arlequin ou Le bébé).

Courtney Westlake, Qui ignorait sa fille Avait la situation JUSQU’A CE Qu’elle est née, was Choque La première fois la Qu’elle voyait. Gros morceaux de peau couvraient le corps de Brenna, Comme épaisses écailles with fissures rouges proFonds Entre Eux. Ses yeux ÉTAIENT Tirés si serré en raison de la peau Qui were retournées à l’envers, Rend Qui les en plus sanglante.

"Il était si effrayant," Elle a GESPUB à CBSNews.com.

Sa mère raconte Ce qu’il Est comme verser Elever non avec enfant Harlequin Ichtyose Dans son blog, par Brenna Béni.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Harlequin Ichtyose is a affection cutanée génétique tombe Qui la peau verser compositions provoquent l’ancien Dans des plaques en forme de losange Avec des Lacunes profondes Entre Eux. Les Nourrissons are Nés Avec Une peau écailleuse épaisse recouvrant their corps, et il Faut Quelques semaines verser la forme de diamant "Équilibre" à tomber.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

La maladie est Couleur causée nominale des mutations Dans le gène ABCA12, Ce Qui la peau compositions provoquent Alors à manquer d’Une certaine protéine Qui lui de se Përmet ex. Les deux parents, doivent Être un soutien non verser la mutation, Ce Qui en fait partie d’juin Une chance sur non millions Que l’enfant aura this maladie, according to Mère de Brenna Courtney Westlake.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

La peau de Brenna Croit à 10 le foie Taux de la peau d’Une personne normale Parce Que le corps reconnait Qu’il n’à pas de la protéine this peau versez ancienne peau Connecté la.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Parce Que la peau joue non rôle essentiel Dans la protection contre l’infection, is Harlequin Ichtyose Plus que juste Visuelle maladie juin. Brenna n’à pas la capacity à la sueur, Ce Qui Rend très facile verser Elle de surchauffer. La peau épaisse resserre also le mouvement et may provoquer une constriction des juin Voies respiratoires.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

"Quand j’entendu dire Qu’elle Avait Une maladie de la peau tout Ce que je pensais Était Elle non aspect différent. Je ne Savais pas l’incidence de la peau d’un corps sur our," sa mère Courtney Westlake dit CBSNews.com.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Les Instituts nationaux de la santé ne connait pas les rate of Harlequin Ichtyose d’incidence, Mais dit Qu’il est très rare. Courtney Westlake, la mère de Brenna, un Qu’il ETE dit ya environ 100 CAS in the world.

Les Nourrissons UTILISE pour mourir Quelques jours après sa naissance en raison de la forte Probabilité d’infection et les chances de déshydratation, Mais les progrès de l’Ontario Médicaments les enfants Aidé à vivre, plus Longtemps. Le plus ancien survivant Connu, Nusrit "Nelly" Shaheen, TOURNE 29 en 2013.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Harlequin Ichtyose is l’ONU des 7000 maladies identifiées in the États-Unis Comme une maladie rare. Le Gouvernement fédéral Définit juin maladie rare Comme une maladie Sie affecte Moins de 200.000 Américains A Un instant gave.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Maman Courtney Westlake passe du Temps with Brenna.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Mère Courtney Westlake a dit ne Savait pas Qu’elle Que Brenna Avait la situation JUSQU’A CE Qu’elle est née. Parce Que sa peau Était resserrée, Brenna ne bougeait pas pendant la grossesse Autant Que Son frère. Cependant, le fils et son mari ne se Sentent pas Que C’était trop inhabituel, Fait pas de teste supplementaires were Commandes.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

"Tout Ce que je pensais Était Que ILS have juste Besoin de lui essuyer. ILs l’Ontario fait sortir de la salle Presque Immédiatement. Ce principe ne pas de ÉTAIT

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La maladie si rare Était Que les médecins et le personnel médical de l’hôpital de livraison ne savaient pas Ce qu’il Était. Il n’à pas was Jusqu’a Ce qu’ils texted Une image à l’ONU dermatologue pédiatrique Qui ILS have received le diagnostic Harlequin Ichtyose.

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Courtney Westlake et sa Famille doivent Prendre des précautions verser Proteger Brenna Contre les infections. ILs soi algues Porphyra les conduites en permanence, mays Brenna a eu huit à 10 infections Toujours de la Peau.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Parce Que sa peau se developpe si vite, Brenna un also d’Avoir un bain quotidien de 45 minutes where Elle Absorbe l’humidité versez ajouter à sa peau. Elle Doït also Être exfoliée manuellement verser secouriste Avec le Processus de délestage de la peau. Bleach is also added à l’eau de son bain versez les germes Tuer.

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gros des Nations Unies prévoient de la peau épaisse de Brenna.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Le Westlake have also de verify sa température et Constamment ASSURER-vous Qu’elle Reste fraîche. Il could be Devenir un Problème Quand Elle Entre Dans l’école et obole Être dans l’éducation physique, but d’Autres have found means d’adaptation.

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ILs have also verser Brenna Nourrir lait enrichi et Elle mange Plus que la moyenne des enfants de sa taille Parce Que fils corps utiliser Tant de calories verser la peau Rendre.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Une partie de Ce Qui aide Courtney Westlake et sa famille Prendre soin de Brenna is le Soutien d’Autres familles A travers le monde. ILs partagent des conseils est comme la Façon de Rester au frais en été et si ACDE Vaut la peine d’get non humidificateur toute la maison.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

"Même notre médecin, pas il ne SAIT," Explique Courtney Westlake. "Il hasn

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Brenna et sa mère Courtney Westlake

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Brenna pose with fils frère Connor pose Dans champion non de citrouilles.

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Brenna porte juin cape de super-héros.

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Brenna et sa mère partagent moment un.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Brenna pose verser la caméra.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Les Westlakes célèbrent Noël.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Brenna rencontre Un autre avec enfant Harlequin Ichtyose du Connecticut.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Recemment, non rétinoïde oral Semblable à l’acné médicament Acutane was Donné aux bébés with Harlequin Ichtyose. Elle aide la peau Versé, plus RAPIDEMENT.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Avec des soins appropriés, Brenna may Espérer vivre Une vie normale Relativement. Elle may Avoir Besoin de thérapie physique ous professionnelle comme elle, grandit DEPUIS sa peau limite fils mouvement, et Elle va devoir faire attention à des infections. Mais, il a rien N’y l’Arrêter de fréquenter l’école Régulière.

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

Courtney Westlake wants Que les gens à reconnaitre et à se Rendre Compte des différences Entre les gens.

"Je veux Vraiment Que les gens deviennent-Eux Mêmes avant éduqués Qu’ils Juger ous Critiquer Une Autre famille de l’enfant ous," dit-elle. "Je ESPERE Qu’ils enseignent their Compréhension des enfants et de l’acceptation et de l’empathie versez les Autres Parce Que Je Pense Que faire CE Serait du monde non Meilleur Endroit beaucoup pour tous les enfants et pas only Ceux qui Sont physiquement Différents ."

Crédit: Gracieuseté de Courtney et Evan Westlake

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